2024年4月17日下午，首都醫科大學附屬北京朝陽醫院（以下簡稱朝陽醫院）風濕免疫科牽頭舉辦了“守護微笑，暢享呼吸”為主題的系統性硬化癥（簡稱硬皮病）相關間質性肺病患者關愛活動。本次活動是與成都紫貝殼公益服務中心共同舉辦的線上線下結合的科普及醫患交流公益系列活動之一，全國五個城市、六家三甲醫院共同參與；朝陽醫院作為五城聯動的第一站成功打響了第一槍。線下參加關愛會的有來自全國各地的硬皮病患者和家屬20余名、以及志愿者和醫護人員。

本次關愛會有幸邀請到門診辦公室副主任趙路、科研處負責人宋楠以及成都紫貝殼公益服務中心主任付逸萱參會（局灶性硬皮病患者）。趙路為活動致辭，他對病友及家屬們的到來表示歡迎，并簡要闡明了這次活動的意義與展望。硬皮病是罕見病，疾病普及率低，很多患者從出現癥狀到確診常常需要花費很多年，他鼓勵患者、家屬與醫護人員一起共同協作，并肩面對硬皮病，早識別早發現，積極開展早期干預治療。

風濕免疫科主治醫師劉洪彥、副主任醫師李海云、護士長高震雷先后進行了科普宣教講座，通俗易懂的語言將晦澀的專業知識傳授給患者，與會人員認真聆聽，有的患者還細心地做了筆記。系統性硬化癥患者吳女士分享了自己接連生病與求醫的心路歷程，她求醫之路的艱辛、戰勝疾病的堅強信念以及對醫護人員的信任、感激，讓許多在座的醫護人員和患者熱淚盈眶。

分享結束后，李海云耐心解答了線上網友的提問。在患者和家屬們最為期待的分組交流環節，風濕免疫科副主任孟娟親自帶組討論，醫生、護士、患者、家屬，圍坐一桌，促膝交流，硬皮病患者暢所欲言，醫護人員耐心聆聽、有問必答，現場氣氛熱烈。結束之際，大家不忍離開，一位患者表示：“活動辦得太好了，我們非常期待參加下一次這樣的活動。”

孟娟在本次活動總結發言中強調，醫患本一體，我們擰成一股繩，共同戰勝疾病。像這樣醫患面對面的交流會，能夠讓患者更好地了解疾病、了解自己，讓患者在治療的同時，享受更多溫馨和充滿人文關懷的時刻。

本次交流會的成功舉辦不僅讓患者增加了對疾病的認知，從疾病診療、心理支持、個體化管理等方面為患者提供了全方位的關懷，加強了患者的自我管理能力，幫助患者更好地應對疾病帶來的挑戰。同時，也促進了醫患之間的溝通交流，提高疾病診療的效率和質量，推動了醫院風濕免疫科的發展和患教宣傳，是建設高質量研究型醫院的重要探索。

風濕免疫科 劉洪彥