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首都醫科大學附屬北京朝陽醫院

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敘事病歷

【人文科室-敘事醫學病歷】一位極重度神經纖維瘤病脊柱側彎患者的涅槃重生

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身患疾病 飽受痛苦

張春麗,21歲,來自云南省保山市。和大多數女孩一樣,春麗平日喜歡把自己打扮的漂漂亮亮的,是一個懂事好學的乖女孩,今年剛大學畢業,還是一名實習鄉村醫生。

不幸的是春麗從小就“與眾不同”,別的孩子后背都是平平的,漂亮的S形曲線,而她的后背卻像背了一座“小山丘”,走在大街上別人都會投來異樣的眼光。這座“小山丘”讓這個美麗的姑娘不僅在外觀上不那么完美,也讓她每天都忍受著軀體疼痛。由于處于祖國邊遠偏僻、條件惡劣地區,醫療資源匱乏和技術有限,無法得到及時救治。

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春麗及其家人

云南義診 發現曙光

“是你們給了我人生的第二次希望,是你們給我點亮了人生的第二盞燈,是你們把我從黑暗中拉到了光明中來。”幸運的是在一次偶然的機會中,遇到了一個好心人,對她說:“你這樣的是可以做手術治療的”,春麗原本黯淡的眼神突然放出了光芒,經過保山市紅十字會的幫助,春麗的家人聯系到了正在云南義診的北京朝陽醫院大海脊柱拯救行動骨科團隊。經過初步檢查,春麗患的是神經纖維瘤病合并脊柱側彎。逐漸加重的疾病迫使她必須接受手術治療。

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復雜病情 高難手術

在愛心人士的幫助下,2017年3月份春麗和家人終于飛往北京,當天便正式入住北京朝陽醫院后,海涌主任為春麗進行了詳細的體格檢查和病情評估,確定診斷為神經纖維瘤病合并脊柱側彎。神經纖維瘤病是一種涉及人體多個系統的顯性遺傳性疾病。主要臨床表現為皮膚色素沉著、牛奶咖啡斑、皮下結節和叢狀纖維瘤及特征性骨病變,如:脊柱側彎、蝶谷大翼發育不全,假關節,飄帶狀肋骨,椎體扇形變等。

由于患者側彎及后凸度數極嚴重,給矯形手術帶來了巨大困難。海涌主任做了一系列檢查后信心滿滿的對她說:“你能做手術,我們盡全力!”為了一次性手術獲得最好的矯正效果,海涌主任為她制定了個體化階梯式術前牽引治療,逐漸增加牽引重量改善脊柱柔韌性,也為評估手術矯形提供有效參考。

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華佗再世 枯木逢春

根據海涌主任團隊術前精心設計的手術方案,2017年3月23日,海涌主任為春麗進行了脊柱畸形矯正手術治療。長達七個小時的手術,如行云流水,一氣呵成,海主任完美、藝術、安全地完成了這臺高難度手術,手術矯形效果十分滿意。

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術后康復 重獲新生

春麗術后恢復很快,但由于手術矯形太完美,脊柱長度恢復特別滿意,身體不能很快適應,一下地站立脊柱凹側肌肉受到牽拉就會引起髂腰部劇烈疼痛,醫護人員不斷對春麗加強術后功能鍛煉和心理疏導,術后三周患者髂腰部疼痛消失,能夠獨立下地行走。春麗站立后驚喜的發現自己長高了好多好多,由原來術前140cm變為現在的154cm,足足增長了14cm~感覺自己太幸福啦!近日,隨著春麗康復出院,回到了美麗的家鄉,云南脊柱畸形患者拯救行動畫上圓滿句號。今年的春麗剛剛從醫學院畢業,順利成為了一名治病救人的白衣天使!她說:“我真的很高興,以后走在大街上別人再也不會用異樣的眼光去看我,以后再也不用去承受那么多的苦了,這都得謝謝海主任伯伯和他的團隊,是你們救了我,如果不是你們,我這輩子都無法像正常人一樣去生活,手術很成功,由衷的對海伯伯團隊精湛的醫術感到欽佩,是你們用無私的愛和高尚的醫德為我解除了痛苦,你們的一言一行、一舉一動詮釋著當代醫生的職業操守和醫道本色。”

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春麗術后第一天

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春麗術后第一次站立

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海涌主任,康南主任及其團隊和患者合影

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春麗寫來的感恩信

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骨科 海涌主任團隊