小楊，今年10歲，來自內蒙古自治區。和其他孩子不同，她患有極重度脊柱側彎。我們還記得她剛來時佝僂著腰步履蹣跚的樣子。在北京朝陽醫院經過三個多月的治療，小楊已經挺直了脊梁，破繭成蝶迎來了新生活。

赴京就診，歷經艱辛

小楊是家里的獨生女。5年前小楊發現后背有“鼓包”。治病心切的父母帶著小楊嘗試了牽引、推拿、蒙醫等各種治療手段，但是效果不滿意。隨著病情進展，她現在身高只有115cm，畸形的脊柱就像是厚厚的繭包裹著她，嚴重限制了正常生活。由于心臟、肺臟被嚴重彎曲變形的脊柱壓迫，輕微的活動小楊便氣喘吁吁。

當地醫院行牽引治療

小楊入院時大體照

本該享受天真爛漫童年的小楊飽受著巨大痛苦，小楊媽媽看在眼里急在心里。前后轉診多家醫院治療無果后，懷揣著最后的希望，最終來到了首都醫科大學附屬北京朝陽醫院知名脊柱外科專家海涌主任的門診。我們的故事也就此開始。

小楊術前的行走步態

術前準備，困難重重

經過細致的查體我們發現，小楊除脊柱側彎外，手肘部及膝部合并有跨過關節的皮膚蹼樣改變，皮下組織薄，多處肌群萎縮。這些征像引起了海涌主任和主診組醫師的高度警惕。經過反復討論，最終確診為先天性多發性關節攣縮癥伴脊柱側凸（AMC）。這種疾病很罕見，其脊柱側彎更僵硬且進展迅速，保守治療的療效不佳。隨著病情的發展肺功能下降更可能危及生命！

明確診斷后，主診組醫師在海涌主任的指導下迅速組織開展多學科會診及科室病例討論。會診和討論的結果表明：小楊的胸廓存在嚴重畸形，這導致她呼吸功能明顯受限，手術后容易出現無法擺脫呼吸機的窘況。同時，小楊體質差，全身營養狀況不佳背部脂肪很薄，有可能出現術后內固定突出皮膚的情況。這些困難都給手術帶來了很大挑戰。

針對小楊的病情進行病例討論及多學科會診

根據會診和討論結果，海涌主任制定出“先牽引，減少并發癥；后生長棒植入術，定期逐年調整；最終行融合術，最大程度矯正畸形”的個性化治療策略。主診組醫師對患者高度重視，首先給小楊進行了頭環固定術，將6顆鋼釘固定在顱骨。堅強的小楊同學在術后沒有流一滴眼淚，第二天早晨就開始牽引治療。同時我們根據飲食計劃和肺功能鍛煉計劃對小楊積極進行生長棒手術準備。

主診組為小楊量身定做的飲食及鍛煉計劃

海涌主任查房親自詢問患者病情

小楊的媽媽是一位小職員。頂著工作與生活的雙重壓力，自住院以來一直陪著小楊進行牽引鍛煉。小楊是班級學習委員，成績一直在班里名列前茅。為了在治病的同時不落下學習，小楊的媽媽每天陪伴著她進行相關課程學習。在治療學習之余，小楊還會給病房里其他做完手術的爺爺奶奶們唱歌聽，幫他們緩解病痛。

小楊進行肺功能訓練

小楊進行牽引治療

就這樣伴隨著朗朗的書聲與歡快的歌聲，小楊完成了兩個多月的牽引準備與肺功能鍛煉。終于，小楊的主彎曲由80?變為64?；體重也增加了2公斤；肺功能得到極大的改善，已經可以一口氣吹爆整個氣球、連爬4層樓。至此，生長棒手術前的準備已經充分完善。

兩個多月的牽引減小了小楊脊柱的彎曲程度

小楊向醫生展示肺功能鍛煉吹破的氣球

溫情醫患，愛滿人間

治病，離不開患者與醫護之間的緊密配合。對于這個年幼且病情復雜的側彎患者，北京朝陽醫院骨科的醫護團隊給予了極大的支持與鼓勵。小楊的主診組醫師針對小楊營養不良的情況，為她制定了精確到天的飲食營養計劃。由于疫情影響，朝陽醫院的病患管理處于半封閉狀態。科室的護理團隊為了配合小楊每日爬樓鍛煉肺活量的需求，特地安排專人、專時進行陪護監督，確保小楊在做好疫情防護以及安全的前提下完成每日的鍛煉目標。

小楊為醫護人員創作的歌詞

小楊與醫護合影

小楊為主治醫生作畫

春節期間海涌主任親自查房指導治療

破繭成蝶，挺直脊梁

2021年4月15日，小楊接受了生長棒植入術。手術歷時2小時20分鐘。在SICU監護一天轉回普通病房后就坐起來了，手術后三天就下地了。術后復查顯示，小楊的主彎矯正了70%！身高增加了9cm！脊柱畸形得到了極大矯正，困擾小楊5年之久的蟲繭--脊柱側彎，終于被打破，小楊挺起脊梁迎來了新生活。

小楊與海涌主任醫師及主診組醫師合影

術后兩周，小楊完成階段性治療順利出院。歷時106天，小楊如破繭的彩蝶重獲新生。她將挺起脊梁去擁抱新生活！在未來的三年內，小楊還將經歷幾次調棒并最終進行融合手術。首都醫科大學附屬北京朝陽醫院脊柱外科的醫護團隊也會一直陪伴在她身邊，幫助她獲得最大的脊柱生長，擁有像其他孩子一樣健康美好的童年~

骨科 海涌主任團隊