敘事病歷
【人文科室-敘事醫學病歷】雙鴻鵠振翅高飛 兩兄弟圓夢朝陽
近日,北京朝陽醫院骨科病房收治了一對特殊的脊柱側彎患者,他們是來自貴州大山深處的親哥倆——阮曉風和阮云,哥哥11歲,弟弟10歲。這小哥兒倆來趟北京真不容易,由于家庭經濟條件差,之前沒有接受過任何治療,錯過了保守治療的最佳時機。他們與北京朝陽醫院結緣還是要歸功于“大海脊柱拯救行動”今年在貴州省六盤水的脊柱側彎篩查和診療活動。2018年5月由北京朝陽醫院骨科主任海涌教授親自帶隊的脊柱側彎專家醫療組來到貴州六盤水,兩兄弟的人生由此改變。
義診現場的兄弟倆
海涌教授為兄弟二人義診
阮曉風和阮云在剛生下來半年的時候就出現了脊柱畸形,隨著年齡的增長兄弟倆的身體也越來越歪。由于家里窮根本沒有條件診斷治療,只能湊合著。周圍小伙伴兒都覺得他們怪怪的,不跟他們玩。在貴州六盤水的篩查中,海涌教授發現小哥兒倆都患有脊柱半椎體畸形同時合并嚴重脊柱側彎,迫切需要手術糾正。但是兒童脊柱半椎體畸形切除脊柱側彎矯正手術是在孩子的脊髓周圍截除畸形椎體,同時用螺釘恢復正常脊柱序列。這種病的治療在世界上都是難題,手術中任何意外都會出現災難性后果。更何況兩個孩子的父母無論如何也承受不了30多萬元的醫療費。
兄弟二人多發半椎體蝴蝶椎
以海涌教授為首的北京朝陽醫院脊柱側彎診療團隊常年致力于各種復雜脊柱側彎救治,多年來成功救治數千例脊柱側彎患者,除了手術操作技術水平高,在手術的時候還使用超聲骨刀、手術機器人、脊髓功能監測儀等先進設備確保患者安全,而且側彎團隊還與國內著名脊柱側彎救治慈善基金會攜手,為貧困脊柱側彎患者提供資金救助。阮曉風和阮云就是獲得了北京朝陽醫院脊柱側彎團隊簽約慈善基金會救助,順利住進骨科病房。
入院后認真學習的兄弟二人
在骨科病房,這對特殊的脊柱側彎患者特別引人注目,一起做檢查、練肺功能、拍體位像,甚至一起趴在床上寫暑假作業,但是他們的病情特點卻大不相同,哥哥阮曉風的脊柱半椎體畸形位于脊柱的左側,脊柱向左側突出;而弟弟阮云的脊柱半椎體畸形位于脊柱的右側,脊柱是向右側突出。針對病情特點,海涌教授團隊的醫生給他們分別定做了3D打印脊柱模型,根據模型提示兄弟椎弓根都比較細小,而且骨質條件都不好,這對手術操作形成了很大的困難,但對于北京朝陽醫院骨科而言這都不算事兒,由海涌教授親自主持病例討論并根據兄弟倆各自畸形的部位、特點和彎曲角度制定個性化手術和護理方案。
弟弟的脊柱三維模型
手術開始了,先是哥哥阮曉風手術,由于患者年紀小,全身麻醉的氣管插管、導尿管、體位墊和手術器械都是專門適用于孩子的特殊型號,輸液劑量也是精準計算好的,隨著海涌教授將脊柱矯形螺釘不斷擰入、上固定棒、截除半椎體,阮曉風的脊柱神奇般的變直了,脊髓監測正常、喚醒試驗正常——手術成功了!到阮云手術時,由于他比阮曉風還小一歲,而且他的腰骶椎體有發育畸形,因此手術風險更大,海涌教授對阮云采用的是保留腰骶部生長潛能的胸腰椎脊柱矯形,同樣取得了圓滿的矯形效果。
術后兄弟二人與海涌教授合影
兄弟二人術前術后
手術后阮曉風和阮云恢復得很快,他們帶著支具牽著手在病房又說又笑,又回到了先前的活潑與可愛,只不過哥兒倆的脊柱再也不是歪著的了,再也不會有小伙伴兒由于脊背歪著笑話他們了。哥哥阮曉風身高長了9公分,弟弟阮云身高長了8公分,這個暑假倆人在北京朝陽醫院完成了人生的轉折。
出院前與主管醫生團隊合影
出院前與主管護士團隊合影
【大海脊柱拯救行動】是由北京朝陽醫院骨科主任海涌教授于2006年發起的專門救助貧困脊柱側彎患者的愛心項目,至今已進入第12個年度。在海涌教授組織下,脊柱側彎診療團隊常年攜手中華慈善總會、中華兒童慈善基金會、深圳市慈緣基金會、北京球愛的天空慈善基金會、西部基金、智善公益基金會等社會愛心團體和個人共同履行社會責任。除每年舉辦大型脊柱側彎義診活動外,團隊還多次赴青海省玉樹州、云南省保山市、四川甘孜藏族自治州、貴州六盤水市等偏遠高原山區,篩查、診療、救助貧困脊柱側彎患者,包括開展脊柱牽引、石膏矯形、支具固定、可延長動態固定、復雜矯形手術等個性化、系列化精準治療。12年來已成功救治上千例貧困脊柱側彎患者,極大地改變了貧困青少年患者的人生軌跡。“大海脊柱拯救行動”北京是朝陽醫院公益事業邁上新臺階的又一個起點,希望更多的愛心人士加入到公益團隊的行列,共筑社會和諧、人民健康、國泰民安的中國夢!
朝陽脊柱團隊抵達云南保山
朝陽脊柱團隊抵達青海玉樹
朝陽脊柱團隊與復診患者合影
側彎患者接受救助現場
康復出院的玉樹地區貧困脊柱側凸患者與朝陽脊柱團隊合影
被救助的玉樹地區貧困脊柱側凸患者為朝陽脊柱外科團隊贈送錦旗
青海玉樹州副州長才玉代表玉樹州政府為北京朝陽脊柱外科團隊贈送錦旗
大海脊柱拯救行動貴州六盤水義診篩查
朝陽脊柱團隊成員抵達從江縣
朝陽脊柱團隊成員抵達稻城亞丁
骨科 海涌主任團隊