敘事病歷
【人文科室-敘事醫(yī)學(xué)病歷】做個好人挺直脊梁,側(cè)彎姐妹夢圓朝陽
北京朝陽醫(yī)院骨科病房入住了兩位特殊的小病人,她們用著稚嫩的聲音說著一口不太流利的普通話,她們閃亮的眸子、紅紅的臉頰和其他同齡人別無二致,唯獨寬松衣服掩蓋不住的彎曲的身體顯得與眾不同,她們是來自四川省爐霍縣雅德鄉(xiāng)的藏族雙胞胎姐妹,姐姐扎西德吉和妹妹扎西初。嚴(yán)重的脊柱側(cè)彎限制了她們本應(yīng)享受自由奔跑享受的11歲青春年華,但瘦小的身軀中卻有著一個大大的夢想:我要做一個好人。
海涌主任詳細(xì)詢問雙胞胎姐妹病情
雙胞胎姐妹與楊晉才主任脊柱診療組醫(yī)師合影
在來到北京之前,貧窮和不幸籠罩這兩姐妹的家庭。奶奶患有心臟疾病和失明,爺爺腿腳不便,母親常年生病的家庭,一家七口人中只有父親一人能出門打零工養(yǎng)家糊口。雖然兩姐妹的“不正常”家人早有察覺,但是家里微薄的收入根本無法承擔(dān)起掛號看病的費用,她們的病情逐漸加重,疼痛沿著彎曲的脊柱不斷蔓延。
脊柱側(cè)彎扭曲了兩姐妹的后背
幸運的是,小姑娘們得到了社會好心人的關(guān)注。在岡拉梅朵藏區(qū)公益事業(yè)發(fā)展中心和雙胞胎姐妹就讀的完全小學(xué)的老師和同學(xué)們的捐助下,雙胞胎的媽媽和爺爺帶著她們跨越2369公里,來到北京朝陽醫(yī)院,追尋成為一個好人的夢想。
雙胞胎姐妹均患有嚴(yán)重的脊柱側(cè)彎畸形
小姑娘們?nèi)朐汉蠼邮芰讼到y(tǒng)而全面的檢查,姐姐和妹妹分別確診為神經(jīng)肌肉型脊柱側(cè)彎和先天性脊柱側(cè)彎。姐姐所患的神經(jīng)肌肉型脊柱側(cè)彎十分罕見,左彎又是其中十分危險的類型,而妹妹的側(cè)彎缺乏柔韌性,這意味著姐姐妹倆的手術(shù)難度相當(dāng)大。海涌主任和楊晉才主任立即組織脊柱組全體醫(yī)生針對雙胞胎姐妹特殊的病情進(jìn)行深入的分析討論,最終決定在進(jìn)行一段時間牽引治療后,進(jìn)行手術(shù)治療。
海涌主任為雙胞胎姐妹倆查體
脊柱側(cè)彎的術(shù)前牽引是一個漫長的過程,每天要承受相當(dāng)于自身體重1/3以上的重量牽拉,十分痛苦。但在牽引中的兩個小姑娘臉上從來只有笑容,當(dāng)被問到為什么這么開心勇敢的時候,扎西德吉高興的說:“牽引完了我就可以做手術(shù),做完手術(shù)后,我就要好好學(xué)習(xí),變成有用的人,幫助別人,我也要做一個好人” 。
姐姐扎西德吉寫給醫(yī)生的信(我要做一個好人:我的家在四川省爐霍縣雅德鄉(xiāng),降達(dá)村七里布托組,我家有7口人,爺爺,爸爸,哥哥,姐姐,和我,爸爸在打工,媽媽在家里照顧我們一家人的生活,奶奶心臟不好,眼睛也看不見,爺爺腳不好,哥哥在上學(xué),我和姐姐在二完小上四年級。我和姐姐放假去成都看病,醫(yī)生說到北京可以治好,但是每人需要20萬的手術(shù)費,我和姐姐一共要花40萬的醫(yī)藥費,但是我遇到了很多好人,那些好人給了我們7萬多,二完小的老師和學(xué)生給了3萬,給我們捐款的是岡拉梅朵藏區(qū)公益小喇叭。感謝給我們捐款的人!感謝幫助我們的人!我有很多人愛我,我做完了手術(shù)以后,我要好好學(xué)習(xí),變成有用的人,幫助別人,我也要做一個好人。)
海主任和楊主任認(rèn)為:脊柱側(cè)彎兒童作為一個特殊弱勢群體,不僅需要全社會給予物質(zhì)上的幫助,更需要關(guān)注孩子們內(nèi)心世界,滿足他們的精神需求。第一次來到北京的孩子們有兩個小小的心愿“我想看看課本上的北京天安門,我想嘗嘗老師說的北京烤鴨”。為了讓孩子們充分感受到生活中的愛和希望,給她們的童年生活留下一個美好的記憶,圓夢朝陽,兩位主任給雙胞胎姐妹準(zhǔn)備了特別的一天。
楊晉才主任與姐妹倆暢聊夢想
剛做完手術(shù)的楊晉才主任來到病房,告訴兩姐妹今天要帶著她們出去玩,去滿足她們小小的心愿。聽到好消息的小姑娘們高興地手舞足蹈,換上新衣服,在楊主任的帶領(lǐng)下,牽著母親和腿腳不便的爺爺走出了醫(yī)院。
妹妹扎西初攙扶著爺爺準(zhǔn)備外出
圓夢第一站,楊主任帶著雙胞胎一家來到烤鴨店。起初,面對一桌的飯菜,姐妹顯得有些拘謹(jǐn),當(dāng)香噴噴的烤鴨上桌后,烤鴨的香味讓姐妹倆逐漸放松下來,在學(xué)會了如何包烤鴨后,姐妹倆并沒有馬上品嘗自己夢想已久的烤鴨,而是首先為爺爺和母親送上自己親手包好的烤鴨,看著爺爺和母親幸福地吃下烤鴨,姐妹倆笑的更加開心了。
姐姐扎西德吉為母親包好心儀已久的烤鴨
收到女兒親手包好的烤鴨,媽媽感動不已
一頓豐盛的烤鴨大餐后,楊主任又領(lǐng)著雙胞胎一家人來到了圓夢第二站——天安門廣場。寬闊的廣場上,姐妹倆不停地跑動,但在看到廣場上迎風(fēng)飄揚的五星紅旗時,姐妹倆一下子停住了腳步,握緊手里的小五星紅旗,“挺直了”自己的脊梁,姐姐說:“等我們手術(shù)做完后,也可以像其他小朋友一樣直直地站在國旗前,我想成為一名國旗手”。當(dāng)走到人們英雄紀(jì)念碑前,妹妹說:“我知道這是英雄的紀(jì)念碑,我想做一個好人,想成為一名英雄”。
“爺爺,您慢點走,注意安全”
雙胞胎姐妹與楊晉才主任脊柱診療組醫(yī)師在天安門廣場合影
緊接著,一行人來到了圓夢第三站——天安門,雄偉壯麗的天安門城樓讓姐妹倆驚訝地長大了嘴巴,不斷地拉著大家在天安門下合影,并將手中的小國旗高高舉起,陽光照在姐妹倆幸福的臉上,映出了她們的可愛和自信。天安門城樓上,楊主任牽著姐姐和妹妹的手站在欄桿旁眺望遠(yuǎn)方,仿佛透過陽光能看見她們美好的未來。
天安門下,迎著陽光,姐妹倆高興地舉起了手中的國旗
姐妹倆高興地拉著楊晉才主任在天安門前合影
雙胞胎姐妹與國徽合影
游覽完天安門城樓后,太陽逐漸落山,這一天的路程也告一段落,天安門已經(jīng)化為真實的記憶儲存在孩子們的腦海里,夢想也已經(jīng)照進(jìn)她們的現(xiàn)實,在將會在不久的將來,姐妹倆將會挺直脊梁,化繭成蝶,成為她們夢想中站的筆直的好人。
牽著小手,共同走向美好未來
在姐妹倆歡快的歌聲中,一行人回到了北京朝陽醫(yī)院,稍作休息后,姐妹倆又一次開始了術(shù)前的牽引,這次小姑娘們的臉上不僅帶著笑容,眼睛里更閃耀著希望的光芒。
圓夢最后一站,雙胞胎姐妹倆即將在北京朝陽醫(yī)院接受脊柱側(cè)彎畸形三維矯形手術(shù),幸福的歌聲已經(jīng)響起,站直的夢想就在眼前,讓我們共同期待這對雙胞胎姐妹挺拔而美好的未來吧!
妹妹扎西初寫給醫(yī)生的信(星期五早上楊主任說星期六的時候我?guī)銈內(nèi)ネ妫覀儍蓚€很高興。星期六早上楊主任手:“你們別吃了,我?guī)銈兊酵饷娉燥垺薄H缓笪液徒憬惆研碌囊路┥希覀內(nèi)コ燥埩耍粤丝垦撞搜剑~呀,糖,肉,水果,沒有吃過的我們都吃過,我倆很高興,我們吃飯的時候還照了很多相,到了天安門,很高興,我們還去過城樓和故宮,還有英雄紀(jì)念碑,人民大會堂非常漂亮,有很多人。我們回來的時候,我們照了很多相,美麗極了,楊主任叔叔和我姐姐一起合影,玩的很開心,星期天阿姨看望我們姐倆帶了好多東西,心里特別高興,等我們身體好了以后,我要感謝楊主任和兩位叔叔,我一定會好好學(xué)習(xí),會報答。)
骨科 海涌主任團(tuán)隊