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首都醫科大學附屬北京朝陽醫院

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敘事病歷

【人文科室-敘事醫學病歷】小高的重生

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來自湖南省的小高正處在豆蔻年華,卻因為脊柱側彎而蒙上了一層陰影。

小時候,小高家長發現小高的后背上出現了咖啡色的色斑,隨著小高進入青春期,后背也越來越不平。小高一家輾轉大江南北求醫問藥,正當小高一家最終下定決心進行手術治療的時候,意外發生了。一次偶然的跌倒,小高不能正常行走了,兩條腿猶如灌了鉛一般邁不開步子。小高一家著急得就像熱鍋上的螞蟻,踏上了前往各大醫院求醫的旅程。

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小高一家來到首都醫科大學附屬北京朝陽醫院(以下簡稱朝陽醫院)骨科,見到了骨科主任海涌。考慮到孩子出現了行走不穩的癥狀是因為脊髓受到壓迫,海涌決定把孩子收入院,進行更詳盡的檢查。經過了仔細的檢查和全院多學科專家會診,最終小高診斷為神經纖維瘤病合并脊柱側凸(NF-1 營養不良型)合并脊髓壓迫癥。

神經纖維瘤病是一種罕見的常染色體顯性遺傳病,是因為基因缺陷是神經嵴細胞發育異常導致的多系統損害。臨床上通常表現為神經纖維瘤、神經鞘瘤和牛奶咖啡斑,可以出現在身體的任何一個器官,但是以骨骼、軟組織和皮膚為主。根據臨床表現的基因定位,神經纖維瘤病分為NF-1(周圍型)和NF-2(中樞型)。營養不良型神經纖維瘤病,可能導致嚴重的脊柱畸形和胸廓畸形。

部分脊柱畸形患者形成嚴重的脊柱角狀后凸畸形。這類的脊柱畸形在頂椎處并不會形成脊椎間的骨性融合,頂椎處的穩定性較差,脊髓更容易受壓導致脊髓損傷。在此處進行手術矯形,一方面矯正困難,另一方面發生神經損傷的風險較高。

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小高便是這樣的情況,術前檢查發現小高的脊柱畸形由兩個短而銳利的彎組成了一個“Z”字型。脊髓便在其中彎度最大的位置被死死卡住。并且由于椎體發育的營養不良及骨量減少,用來打釘子的位置猶如紙片一樣薄,并且團簇在一起,使得手術難度難上加難。

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但是小高已經出現了行走不穩和肌張力增高等表現,說明脊髓的狀態已經岌岌可危,如果不加干預任由病情發展的話很有可能造成終身癱瘓。

海涌通過小高的全脊柱三維 CT 掃描重建,進行數字化精準評估和規劃,并結合小高的個人情況,最終決定采用一期頭盆環牽引和二期手術內固定的方式為其治療。

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頭盆環牽引的過程是慢長也是痛苦的,但小高非常堅強,海涌帶領的脊柱畸形團隊也在及時關注著小高的牽引情況并且敦促著小高進行術前肺功能鍛煉。全體醫護人員都盼望著堅強的小高可以早日康復。或許是感受到了醫護人員的關心,通過一段時間的頭盆環牽引,小高的彎度得到了明顯減輕,而且下肢癥狀也得到了明顯緩解。

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通過頭盆環牽引,小高的彎度明顯減輕,但是手術的難度依然存在。脊柱畸形團隊緊鑼密鼓地進行著術前準備和規劃,包括充足的血庫備血和三維重建下個體化設計的置釘規劃和3D打印置釘導板等,為小高能夠順利手術做著最后的準備。

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手術這天終于到了,天剛蒙蒙亮,小高便被接進了手術室。海涌教授主刀,小高的手術順利進行。經歷7個多小時奮戰,醫生和小高一起度過這次嚴峻的考驗。手術過程中由于在最彎曲的位置打釘子的通道過于纖細,海涌采用了椎板下鈦纜懸吊復位內固定術。

經過短短幾天恢復,小高已經可以自如地下地站立和行走了。小高的臉上再次浮現出了他這個年紀該有的笑容。小高馬上就要出院了,他帶著朝陽骨科全體醫護的祝福,去他的人生中繼續全力以赴地奮斗。

就像小高一家寫給海涌教授帶領的朝陽骨科醫護團隊的感謝信一樣:“盡管患病是不幸的,但是能夠遇到海涌主任、康南主任和周立金醫生這樣的好大夫是不幸中的萬幸。是他們改變了我的家庭;是他們改變了孩子的一生;也是他們讓眾多脊柱側彎患者有信心挺直脊梁;因為有他們,這個世界多了一份歡笑。”

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一直以來,朝陽骨科“研醫理,精醫術,修醫德,正醫風”的科訓鞭策著所有朝陽骨科人。推行個性化治療,解決患者關心的問題,真正做到以人為本,讓像小高一家這樣慕名前來就醫的患者滿意,是朝陽骨科全體醫護一直以來追求的目標。

近年來,隨著現代科技技術的快速發展以及數字化規劃和三維打印技術在醫療行業的深度應用,骨科診療經過了以往經驗骨科、循證骨科、和精準骨科等模式后,正逐步向以“數字建模;三維仿真;精準引導;個體制備”為特點的“智慧骨科”這一全新的醫學科學模式進行轉變。

朝陽醫院骨科脊柱專業團隊順應時代發展,實施嚴重復雜脊柱畸形矯正手術的個體化精準規劃與實施技術,利用三維 CT 掃描技術、數字化精準評估技術、個體化手術方案模擬技術,精準置釘與截骨導向技術和精準控制手術機器人等技術,對每一個嚴重復雜脊柱畸形患者,制定個體化的矯正手術方案,并實現了手術的安全精準實施。獲得國家重點研發項目包括國家自然科學基金在內的4項重大課題支持,獲批相關專利4項,并在國內外骨科期刊發表論文10余篇(其中SCI論文10篇,影響因子IF總分達39.09分)。