敘事病歷
【人文科室-敘事醫學病歷】跨越山河 雄鷹高飛 一位極重度脊柱側彎藏族患者在朝陽骨科挺直脊梁
皚皚雪山,高原牧地
高原,白云,湖泊
藏族人民世世代代在此生活
一位來自青海省雜多縣的康巴漢子
極重度脊柱側彎患者索南伊西
在大海脊柱拯救行動救助下
成功蛻變重生
挺直了脊柱
讓我們一同走入索南伊西的故事
沒有一個冬天不可逾越,沒有一個春天不會來臨。極重度脊柱側彎患者索南伊西在朝陽骨科海涌教授的治療下,迎來了自己人生嶄新的春天,人生出現了華麗的轉身。
疾患初現,救助心切
索南伊西生活在青藏高原--青海省玉樹藏族自治州雜多縣,這里被稱為中國蟲草第一縣。索南伊西一家以務農作為主要的經濟來源,日子拮據但生活幸福。
(兒童時期的索南伊西)
然而,在索南伊西的成長過程中,家人逐漸發現了他身體的異樣,越來越不等高的肩膀,逐漸隆起的后背和日益扭曲的軀干讓全家人都不知所措。由于嚴重的脊柱側彎,原本開朗的索南伊西開始變得敏感且沉悶。因為害怕同學們異樣的眼光,索南伊西甚至不敢去學校上學。
(哥哥講述索南伊西治療前的情況)
從雜多縣到玉樹州,索南伊西一家輾轉多家醫院,咨詢了多位醫生。然而由于對于疾病的認識不足和當地醫療衛生條件的制約,再加上昂貴的治療費用,索南伊西始終沒有得到有效的救治。隨著年齡的增長,索南伊西的脊柱側彎愈發嚴重,心肺功能嚴重受損。索南伊西心中的希望一點點被絕望所替代,難道自己的一生都只能這么度過了?
不辭千里,為患而來
格桑花開了又落,飛鳥來了又返,而時間給索南伊西留下的卻是日益加重的脊柱側彎。在空氣稀薄的高原環境中,除去缺氧的生理不適,更令人難以忍受的是心靈上的煎熬。索南伊西時常會想,為什么自己不能像別的小朋友一樣,挺直胸膛,成長為一名草原上最帥氣的康巴漢子。年幼的索南伊西心中因為嚴重的脊柱側彎蒙上了一層揮之不去的陰霾。生活就該如此嗎?余生就該這樣度過嗎?
答案是:不!
因為我們來了。
(大海脊柱拯救行動團隊)
大海脊柱拯救行動團隊在青海義診時,周立金博士發現了索南伊西,這讓他重燃了希望。大海脊柱拯救行動團隊對索南伊西的情況進行了詳細的評估,確定索南伊西為極重度特發性脊柱側凸,并且心肺功能已經嚴重受損。面對這樣一個極重度的脊柱側彎,周立金博士心里開始犯難,這種程度的側彎手術難度極大,稍有不慎就可能造成嚴重的神經損傷,甚至可能造成癱瘓。大海脊柱拯救行動發起人——首都醫科大學附屬北京朝陽醫院骨科主任海涌教授組織了一場討論,團隊里的醫生一致認為,除了我們,還能有誰去拯救他呢?于是,海涌教授決定將索南伊西帶回北京,開始他的“蛻變”之旅。
(大海脊柱拯救行動發起人 海涌教授)
(高難度的手術令周立金醫師思慮再三)
六月牽引,曙光初現
在當地殘聯、醫保、紅十字會以及多家基金會的大力支持下,大海脊柱拯救團隊排除萬難,將索南伊西帶到了北京,接受最科學的治療。索南伊西的脊柱側彎已經達到了170度,并伴有156度的后凸畸形。這種極重度的脊柱側凸直接手術的風險極大,需接受脊柱畸形階梯性治療。為了保證能夠安全地接受最后的手術,索南伊西開始了階梯性治療的第一步--頭盆環牽引。
(治療前的索南伊西)
手術前的不斷牽引,可以使原本非常彎曲僵硬的脊柱得到適當的緩解,并增加胸腔和腹腔的縱向高度,改善營養狀況。盡管在牽引初期,釘道的疼痛和牽引讓索南伊西覺得不適,但想要治愈的決心鼓舞著他,讓他咬牙堅持了下來。
(牽引中的索南伊西)
通過接近六個月的牽引,索南的畸形情況得到了顯著改善。當牽引接近尾聲時,索南伊西的身高已經由135cm增長到155cm。索南伊西和哥哥的臉上掛滿了喜悅的笑容,而治療遠遠沒有結束,單純牽引并不能達到治療的效果。
(索南伊西牽引效果對比圖)
匠心醫技,涅槃重生
9月9日,牽引結束的索南伊西回到了朝陽醫院。海涌教授團隊為索南伊西安排了術前影像學檢查、3D脊柱模型規劃、置頂導板制作、組內術前討論。經過10余天的術前準備后,海涌教授團隊做好了充分的準備,于9月20日為索南伊西進行手術。
(術前3D脊柱模型規劃)
(手術當天海涌教授看望索南伊西)
由于手術難度巨大,矯正脊柱畸形的手術一向被認為是脊柱外科“皇冠上的明珠”,而索南伊西這種極重度畸形更是使手術難度又提升了幾個等級,稍有不慎就會有生命危險。手術當天,海涌主任帶領團隊經過5個小時的艱苦奮戰,以及在朝陽醫院麻醉團隊的共同保駕護航下,手術順利結束,脊柱的矯形效果非常滿意。
(陳瑛琪主任及其團隊給索南伊西麻醉)
(海涌主任及其團隊為索南伊西進行手術)
術后第二天,海涌主任去ICU看望索南伊西。索南伊西欣喜地對海涌主任說,他自己就能明顯感覺到自己后背的大包消失了,睡覺終于可以躺平了。那個時候,索南伊西除了臉上的笑容之外,眼角也流下了眼淚。索南伊西和哥哥都未曾想過,手術的效果能夠如此顯著,像徹底換了一個人一樣。脊柱側彎主彎角度從170度矯正到37度(矯正率77%),后凸角度由156度矯正至47.8度(矯正率69%)。更讓人驚奇的是,對比治療前,索南伊西的身高竟增長了31cm!索南伊西的生命軌跡,從此就開始發生了一個巨大的轉變。
(手術后開心的索南伊西)
(索南伊西治療前后對比圖)
(周立金醫師與索南伊西的兩次合影)
雄鷹展翅,朝陽高飛
在朝陽醫院骨科團隊的精心護理下,索南伊西順利出院,治療暫告一段落。但術后仍定期隨訪,關注畸形有無進展等情況。為了讓索南伊西定期復查,海涌主任特地給索南伊西家里打了視頻電話,叮囑一定要定期復查。視頻中,索南伊西和家人臉上都洋溢著幸福的笑容,表示對治療效果非常滿意。
(海涌教授與索南伊西一家視頻通話)
經過了朝陽骨科的悉心醫治,索南伊西終于挺起了脊梁,他可以穿起帥氣的衣服,自信地走去學校,與同學們一起學習一起玩耍而不必擔心受到他人的打量。
正如大海脊柱拯救行動發起人——首都醫科大學附屬北京朝陽醫院骨科主任海涌教授所言:“如果我們不去尋找這些孩子,這些孩子可能一輩子都不會接受到最科學的治療,一輩子都會在深山里、高原上,承受著生理和心理的折磨;而我們能做的就是去找到他們、幫助他們、改變他們,我們幫助的不是一個患者而是一個家庭,更是祖國的花朵”。
我們會繼續下去,幫助每一個需要幫助的患者,不懼風霜,當人民群眾健康的守護者。
大海脊柱拯救行動
海涌教授說,我們要讓原本坎坷的生命,有一個華麗的轉身。作為醫生,治好了每一個病人,我們就覺得特別有成就感,我們一定會把這件事情做下去。
作為脊柱領域的領軍者,海涌主任經常奔走在青藏高原的崇山峻嶺,為脊柱側彎患者帶去重生的希望。海主任仿佛用兩座巍峨的山巒支撐起患者的脊柱,一座是妙手,另一座是仁心。
2022年,大海脊柱拯救行動走到第16年。16年來,團隊成員足跡遍及青海、西藏、云南、貴州等全國近30個省市自治區,27批次遠赴祖國偏遠地區進行篩查、救助貧困脊柱側彎患者的工作,累計救治近千名貧困脊柱側彎患者,實現了無數患者生命軌跡的華麗轉身。在公益慈善的同時,海涌主任帶領朝陽脊柱團隊設立高海拔地區脊柱畸形救助研究中心,深入研究高原脊柱側凸的遺傳機制、疾病特點等。研究中心的8名博碩士研究生進行相關研究并發表論文,同時臨床醫師的牽引和生長棒矯正技術也在救治過程中得到充分鍛煉。
我們的故事,未完待續……
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