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首都醫科大學附屬北京朝陽醫院

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敘事病歷

【人文科室-敘事醫學病歷】放飛心靈羽翼,讓愛自由翱翔∣我們為輪椅少女塑造逐夢翅膀

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中國全國助殘日是中國殘疾人節日。1990年12月28日第七屆全國人民代表大會常務委員會第十七次會議審議通過的《中華人民共和國殘疾人保障法》第14條規定:“每年五月第三個星期日,為全國助殘日。”

因為身體上的“礙”

他們在某些方面和我們不一樣

但因為心靈上的“愛”

他們可以和我們一樣

享受和擁抱這世間一切美好

循夢而行、向陽而生!

“我微笑著唱生活的歌謠,倘若生命只求得兩點一線的一帆風順,那生命也便失去了它的意義。”——史鐵生

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那是我第一次見到姍姍。

一位因車禍導致下肢癱瘓而繼發神經肌肉型脊柱側凸的患者,經多方打聽和多家醫院推薦,最終選擇叩開了北京朝陽醫院骨科海涌主任的診室。

雖然年僅15歲,而姍姍當時所表現出的成熟和樂觀給人留下來不小的震撼。而后,隨著小姑娘的收住院以及作為她的管床醫生之一,我對她的事跡有了更多的了解……

“2011年11月16日的清晨,一次嚴重的車禍降臨在姍姍身上……”

十年了,或許,15歲的女孩武姍姍早已熟悉了這樣的開場白,但無論時間過去多久,對當前的生活多么熟悉,車禍導致小姑娘下半身截癱的事實就那里明晃晃、刺眼地展現在人們面前。5歲,正是對世界懵懵懂懂,期待著探索未來的年紀;但這場飛來橫禍導致小姑娘背負了十多年的痛苦和無奈。

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這次車禍徹底改變了姍姍的人生軌跡:小姑娘雖然撿回了一條命,但是胸部脊髓的第6到12節遭受到了嚴重損傷,下肢軀體失去了深淺感覺,也失去了行走能力。

十多年來,姍姍輾轉西安、北京,做了6次手術,脊柱里的釘子裝上又取下,也嘗試了干細胞移植,瘦小的后背仿佛習慣了手術刀一遍遍切開又縫合。

見過小姑娘的人都有一種感覺,即這種遭遇不僅沒有早早泯滅掉小女孩應有的光彩,甚至在青春純真的花蕾上綻放出了積極樂觀的花瓣。在此期間,小姑娘始終沒有喪失樂觀的心態,并且展現出了與生俱來的藝術天賦。在家人的支持下,姍姍八歲開始學習藝術,主學聲樂、美術、主持人等課程。

一路走來,姍姍取得了不輸同齡人,甚至說超過同齡人的成就:姍姍先后參加《閃閃的紅星》全國總決賽,榮獲金獎;《永恒的童聲》北京賽區總決賽,榮獲銀獎;北京人民廣播電臺舉辦的《民樂》全國總決賽,榮獲北京賽區一等獎,全國總決賽銀獎;2018年10月參加《中白絲綢之路》國際青少年藝術大賽,榮獲古箏獨奏一等獎,葫蘆絲獨奏一等獎......

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小姑娘憑借著自己的努力和積極樂觀的心態,重塑了自己,激勵了別人!

就在姍姍的藝術之路逐漸開始平坦時,命運的坎坷再一次找到了她:由于雙下肢的癱瘓,小姑娘在8歲的時候出現了神經肌肉型的脊柱側彎并逐漸加重,一度導致姍姍無法久坐,更不要說彈奏樂器。

等到這次住院時,脊柱彎曲的角度已經達到了96度!使得即將撥開云霧見光明的姍姍的命運,又要經歷一次夜幕的降臨。

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姍姍術前脊柱全長X線

經過多方打聽以及周圍醫生的推薦,姍姍最終選擇來到了首都醫科大學附屬北京朝陽醫院,來尋求脊柱畸形專家海涌主任的治療。

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入院之后,康南主任針對小姑娘病情特點,進行了全面細致的檢查,并組織多學科會診,聽取各個科室專家意見,來確保手術的順利進行。另外,海涌主任帶領團隊,根據姍姍病情、側彎特點,同時利用3D打印技術以及數字化模擬截骨技術,在術前對小姑娘的手術方案進行了詳細、精細、仔細的規劃。

雖然姍姍小姑娘在此前已經經歷過多次手術,但這次手術將是她所經歷過的最復雜,創傷最大的一次手術。正因如此,在術前談話時家屬多次流下眼淚,這種忐忑對家屬來說必將會持續到手術順利結束的那一刻。

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朝陽骨科脊柱團隊術前規劃

手術當天,海涌主任帶領團隊經過5個小時的艱苦奮戰,以及在朝陽骨科團隊及麻醉團隊的共同保駕護航下,手術順利結束,脊柱的矯形效果非常滿意。手術臺上的海涌主任眾人通過透視明確了手術效果后,所有的疲憊全都一掃而光,所有的汗水都得到了回報。

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術后透視(右)與術前(左)脊柱對比

術后的小姑娘將在SICU過渡兩天,然后返回綜合外科接受護理和治療,等進一步康復后便可挺直脊柱,昂首出院。術后換藥時,我將手術前后脊柱的對比影像展示給小姑娘看,姍姍及家人看到手術效果后又驚又喜,沒有想到手術的效果會如此明顯。

術后脊柱變直的姍姍比術前更愛笑了,這份開心、樂觀也感染了負責的醫生護士們。令人驚喜的是,術后沒有多久的姍姍已經可以在病房里坐著練習吹笛子了。

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武姍姍手術前后脊柱X光片對比

海涌主任時刻關心著小姑娘術后的恢復情況,經常去病房看望姍姍,姍姍便會給海主任——這位讓自己的脊柱挺直的“魔術師”,講述自己參加過的比賽,還有細數自己獲得過的獎……好似一名獲了獎狀的小學生在跟自己的班主任驕傲地炫耀。

在醫護人員悉心的照料下,姍姍的傷口一天天見好,能夠坐起來的時間也越來越長,當小姑娘的支具量好之后,距離她出院的日子也就越來越近了。小姑娘當然也意識到了這一點,于是,一次查房時我們便發現,小姑娘坐在床上一筆一劃地寫著給醫務人員的感謝信。

那一刻,我們和她都忘記了她的截癱,都忘記了她的脊柱曾經有過彎曲,哪怕就是幾天前的事情;那一刻,她跟那些在普通校園里,趴在教室桌子上寫作業的孩子們別無二致,而且我也相信,出院后的某一天,她也終將會是他們中的一員。

出院這天,為了滿足小姑娘跟主任合影的心愿,海涌主任親自將姍姍抱到了輪椅上,緊接著便自然而然地彎下腰,半蹲著為小姑娘穿上一只鞋,然后再穿上另一只。

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沒有言語,沒有聲響,單是這幅畫面便是對醫患和諧,醫者仁心的最好闡述吧。面對海主任以及悉心照顧過姍姍的醫護人員,小姑娘懷著感激送上了錦旗,并深情地朗讀了這份手寫的感謝信:

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紙短情長,但捧在手里時才發現這封感謝信的特殊之處:全篇均是用鉛筆打底,然后小姑娘再用碳素筆一筆一劃地描在上面。對小姑娘來說,則是用脊柱挺直后的喜悅打底,再把對于醫護人員的感激一字字,一句句地鋪陳在上面。

正如朝陽骨科會議室內懸掛的一幅錦旗上寫的那樣:我是您生命中的匆匆過客,您是我生命中的重要轉折!

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小姑娘說:“長大后我想做一名老師,將知識傳播給那些像我一樣的孩子,教他們唱歌、演奏樂器,更要教他們享受藝術的樂趣,享受生活的快樂。”

是啊,不幸雖然關上了你的門,但你卻一心想為別人打開那扇窗;體驗過生活的暗淡,但卻選擇面向光明,雙腿哪怕失去知覺,但是你卻用心丈量了一條精彩非凡的人生道路。

海涌主任常說:“看到患者手術后燦爛的笑容,相信醫者付出再多,內心都是欣慰的,這樣的笑容是我醫生的追求。”

作為脊柱領域的領軍者,一有時間便高原峻嶺四處奔走,將彎曲的患者帶到身邊,帶去希望,海涌主任用兩根內固定支撐起了患者的脊梁,一根是妙手,一根是仁心。

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骨科 海涌主任團隊