12月27日下午，首都醫科大學附屬北京朝陽醫院（以下簡稱朝陽醫院）皮膚科于線上成功主辦“遺傳性血管水腫（hereditary angioedema，HAE）診療專題會”。

朝陽醫院黨委常委、副院長、急診科主任郭樹彬作為大會主席致辭，皮膚科副主任劉方擔任大會主持人。大會特別邀請了北京協和醫院主任醫師支玉香，朝陽醫院皮膚科副主任醫師彭世光，皮膚科主治醫師王奔分別做HAE專題分享。北京協和醫院皮膚科左亞剛教授，北京大學第一醫院皮膚科涂平教授，朝陽醫院檢驗科岳育紅教授作為討論嘉賓參與會議。

HAE為血管性水腫的一種，是常染色體顯性遺傳病，全球患病率約為1：50 000，是一種罕見病。臨床表現主要是反復發生的皮膚和黏膜水腫，當累及呼吸道時，如處理不及時，可導致窒息死亡，盡管其嚴重影響患者的生活質量甚至壽命，但因其相對少見，常被誤診誤治。本次會議旨在加強不同學科之間的聯系，提高一線醫生的對于HAE鑒別診斷的能力。

郭樹彬在論壇致辭中對與會專家表示熱烈歡迎并指出，HAE作為罕見病，經常被誤診誤治，一旦發生隨時隨地會引起患者的生命危險，在臨床中的診斷意義重大。朝陽醫院皮膚科已經申請開展C1 INH相關檢測項目，且鑒于急診科在全國的優勢地位，每年接待大量急危重癥患者，這些對罕見病遺傳性血管水腫的診療水平提升意義重大。劉方表示，非常期待開展C1 INH相關檢測項目，如果獲得批準，朝陽醫院將成為北京第二家院內可檢測C1 INH的醫院。

支玉香做了題為“遺傳性血管水腫介紹及診治進展”的主題演講，詳細論述了遺傳性血管水腫的臨床表達及鑒別診斷，并對C4,C1-INH檢測、治療進展進行了深入闡述。彭世光做了題為“解密C4在HAE診治中的意義”解讀了臨床常見檢測補體C4和HAE診治的關系以及在C1-INH檢測條件不允許的情況下如何通過C4檢查診斷遺傳性血管水腫疾病。王奔做了題為“HAE急性發作治療新突破—醋酸艾替班特注射液臨床使用研究”解讀了HAE患者一旦發生急性發作的處理辦法。

在主題發言及專題分享后，左亞剛、涂平、岳育紅三位教授圍繞“HAE于其他水腫的鑒別診斷”、“HAE的表現及鑒別診斷”、“C4,C1-INH濃度功能在HAE患者的表現”、“如何管理對HAE患者實現0發作”等問題進行了熱烈討論。本次直播共有3600余人次觀看，取得了圓滿成功。

皮膚科  王奔  黃新綠